La Laguna contará con el primer centro especializado de Canarias para personas con síndrome de Down. La obra supera ya la mitad de su ejecución y prevé plazas residenciales y atención diurna. La inversión es importante y la noticia merece celebrarse, sobre todo por las familias que llevan años reclamando apoyos. Pero un edificio, por necesario que sea, no completa por sí solo la inclusión.
Cuando nace una persona con discapacidad, la familia comienza a recorrer un camino lleno de preguntas. Aparecen trámites, valoraciones, terapias, decisiones escolares y temores sobre el futuro. Muchas madres y padres terminan actuando como coordinadores de servicios que no siempre se hablan entre sí. Cada avance depende demasiado de su capacidad para insistir, desplazarse y entender una burocracia compleja. La primera forma de inclusión debería ser que ninguna familia tuviera que luchar sola por cada derecho.
La atención temprana es decisiva, pero después llegan otras etapas que también necesitan recursos. La escuela debe disponer de profesionales y apoyos suficientes para que la inclusión no sea solo una matrícula en un aula ordinaria. Más adelante aparecen la formación, el empleo, la vivienda y la vida independiente. Las personas con síndrome de Down no son eternos niños. Tienen proyectos, afectos, preferencias y derecho a asumir riesgos razonables como cualquier adulto.
El nuevo centro puede convertirse en una referencia si trabaja con la comunidad y no como un espacio aislado. La residencia debe favorecer la autonomía; el centro de día, abrir caminos hacia la participación social; y los programas, escuchar la voz de las propias personas usuarias. Las familias necesitan descanso y seguridad, pero también la certeza de que sus hijos serán tratados como ciudadanos y no únicamente como pacientes.
Canarias debe cuidar además el equilibrio territorial. Vivir en una isla no capitalina no puede significar menos oportunidades. Las plazas especializadas, la orientación y los equipos itinerantes deben organizarse pensando en el archipiélago completo. De lo contrario, las familias seguirán asumiendo desplazamientos y separaciones que aumentan la desigualdad.
Durante años, muchas familias han aprendido a base de ensayo, error y conversaciones con otras familias. Esa red informal ha cubierto vacíos importantes, pero no debería sustituir a un sistema público coordinado. La información sobre derechos, ayudas y recursos debe ser clara desde el primer momento. Nadie tendría que depender de conocer a la persona adecuada para recibir una atención que le corresponde.
La inclusión laboral merece algo más que campañas de sensibilización. Las empresas necesitan acompañamiento y las personas trabajadoras, oportunidades que no sean meramente testimoniales. Contratar a alguien para cumplir una cuota y mantenerlo apartado de las tareas relevantes no es inclusión. Lo es reconocer sus capacidades, adaptar el puesto cuando sea necesario y permitirle progresar profesionalmente.
También debemos escuchar a los hermanos y hermanas, que con frecuencia asumen responsabilidades emocionales desde edades tempranas y se preguntan qué ocurrirá en el futuro. Apoyar a una familia significa mirar a todos sus miembros y facilitar conversaciones honestas sobre cuidados, autonomía y expectativas. El miedo disminuye cuando existe un plan y cuando las responsabilidades se comparten.
Nada de esto elimina la singularidad de cada persona. Dos personas con síndrome de Down no tienen los mismos intereses ni requieren idénticos apoyos. La atención especializada debe huir de las etiquetas rígidas. Personalizar no es conceder privilegios, sino reconocer que la igualdad real necesita respuestas diferentes para situaciones diferentes.
La obra de La Laguna es un paso valioso y una oportunidad para cambiar la mirada. La inclusión no consiste en pedir a una persona que encaje en un sistema rígido, sino en adaptar la sociedad para que todos puedan participar. El verdadero resultado llegará cuando una familia pueda pensar en el futuro sin miedo y cuando cada persona con síndrome de Down sea reconocida por su nombre, sus capacidades y sus decisiones.
Vidal Bolaños, escritor y comunicador
